Дети как дети

Именно такими мы увидели «особых» ребят

В центре «Звездный дождь» начала работать уникальная комната, на базе которой «особые» дети проходят сенсорную терапию. Как это поможет им адаптироваться в жизни, попыталась выяснить корреспондент «ЮП».

Не инвалид. Принципиально

Костя начинает хохотать и рваться в комнату сенсорной интеграции первым. Он уже мальчик опытный и знает, что его там ждет.

Обгоняя своего брата-близнеца, Костя пулей вскарабкивается на горку. Победно произносит: «Я тут!» и съезжает вниз. Ему пять лет. У него карие глаза, русые волосы, позитивное отношение к миру и синдром Дауна. В Центре помощи детям «Звездный дождь» мальчик уже больше месяца проходит сенсорную терапию. Результаты, говорит его мама Наиля Гребенюк, положительные, но без чудес, ведь диагноз все равно останется при Косте, но он сможет лучше концентрировать внимание, пластичнее двигаться, быстрее развиваться.

«На качелю-ю-ю хочу!» — заявляет Костя и ложится всем телом на большие качели с железными цепями. Рядом с ним лазают и раскачиваются как дети с психоневрологическими диагнозами, так и абсолютно здоровые. Когда ребята вперемежку играют, бегают, резвятся, сначала не замечаешь, что с некоторыми из них что-то не так. Хочется возразить: «Набрали здоровых детей, а называете их «особыми». Но присмотревшись, видишь характерные для детей с синдромом Дауна черты в лице.

— У нас диагноз проявляется только в задержке речи, а в остальном абсолютно нормальный ребенок: все понимает, все делает. Вообще, в таком возрасте и у обычного ребенка тоже может быть задержка речи, — подмечает Наиля.
Несмотря на свой диагноз Костя не имеет инвалидность. Оформлять ее принципиально отказался папа, заявив, что его сын абсолютно здоровый и нормальный. А когда-то Наиле настойчиво советовали сделать аборт, а после родов отказаться от ребенка.

— Более половины женщин соглашаются на это. Наверно, боятся неизвестности. При этом не знают, что все эти анализы совсем не стопроцентной точности. В одном из журналов опубликовали статью, где привели статистику, согласно которой ежегодно предотвращается появление на свет примерно 660 детей с синдромом Дауна. На самом деле у 400 детей этог диагноз не оправдывается — ужасается Наиля.— У меня же было однозначное решение рожать, и я ни на секунду об этом не пожалела. Костя очень талантливый мальчик, на уход за ним затрачивается столько же времени, сколько и на его здорового брата-близнеца Мишу. Знаете, Костя даже более дисциплинированный: лег во сколько надо, встал без проблем рано утром. А еще у него очень хорошая память, и он схватывает все на лету.

Костя с Мишей ходят в одну группу в один детский сад. Правда, в частный, потому что в обычный детей с синдромом Дауна редко берут. Воспитатели Костю хвалят: он хорошо поет, танцует, рисует и в психологическом развитии совсем не отстает от брата. Два раза в неделю мальчишки приходят в центр «Звездный дождь».

— А вы знаете, что детей с синдромом Дауна не берут в музыкальную школу? — возмущается Наиля. — А Костя так любит петь. В центре «Звездный дождь» есть музыкальный кружок, где примут всех, даже обычных детей. Это инклюзия — общедоступное образование, ориентированное для каждого. Только не со стороны государства, а со стороны просто людей. В комнату сенсорной интеграции мои сыновья тоже ходят вместе. Ведь развитие моторики, ориентации в пространстве полезно для любого ребенка.

Почувствуй свое тело

Внешне комната сенсорной интеграции ничем не отличается от игровой: помимо горки для катания и качелей здесь разместились скутеры, брусья, лесенка и маты, еще скоро в комнате установят сухой бассейн с шариками внутри.

— Ребята здесь только играют, в чем же тогда заключается терапия, и что в этой комнате такого уникального? — удивляюсь я.

— Дети, которые имеют нарушения или отставание в развитии, испытывают трудности во владении собственным телом. Не чувствуют его границ, не знают, например, где у него находится спина, а где пятка. А если есть проблемы с движениями, освоением пространства, они могут сопровождаться проблемами в речи, усидчивости, поведении и в целом в восприятии, — поясняет директор центра «Звездный дождь» Елена Жернова. — Занимаясь в комнате сенсорной интеграции, ребенок физически начинает ощущать свое тело, вместе с этим развивается и интеллект.

Оказывается, раньше в таких комнатах терапия основывалась на световом и звуковом стимулировании. Но детей с психоневрологическими диагнозами порой пугали громкие звуки и яркий свет.
И лишь не так давно ученые пришли к выводу, что упор надо делать на развитии вестибулярного аппарата и тактильных ощущений.

— Но оборудование — это только 10 % успеха, 90 % зависит от педагога. В августе я отправлюсь на семинар в Санкт-Петербурге, куда прилетает автор данной методики — Улла Кислинг. Она обучит, как правильно вести занятия в этой комнате. Потом я объясню методику родителям, чтобы они сами могли заниматься здесь с детьми.

Елена Жернова организовала центр помощи «Звездный дождь» в 2006 году. На личном опыте она знает, как помочь детям с психоневрологическими диагнозами.

— У меня ребенок учится в гимназии и выглядит абсолютно здоровым. Но когда он родился, мне сказали, что никогда не будет ходить, говорить и нормально соображать. Я с ним много занималась, и это дало свой результат. Недавно ходили на призывную комиссию, сказали — годен. Когда показала медицинскую карточку — специалисты были очень сильно удивлены. Судьба ребенка полностью зависит от усилий родителей.

Учиться вместе со всеми

Елена Жернова проводит экскурсию по своему центру. Свой нынешний вид он обрел только в этом году: в январе администрация города выделила помещение, а в июне здесь окончательно завершился ремонт и было закуплено оборудование на средства благотворителей. Всю поддержку детям и семьям центр оказывает бесплатно. Помимо комнаты сенсорной интеграции здесь разместилась творческая мастерская, где дети лепят, рисуют и даже делают мультики. Это способствует развитию воображения, мышления, речи и внимания. В других кабинетах занятия с детьми и родителями проводят логопед, дефектолог, психолог, специалист по двигательной и танцевальной терапии.

Сама Елена Жернова работе с «особыми» детьми посвящает все свое время. Ее взгляды на то, какой должна быть среда обитания для этих ребят, сводятся к трем прописным истинам. Во-первых, инвалиды должны находиться среди обычных сверстников. Потому что они перенимают от них все: поведение, обращение с игрушками, поворот головы. И научить этому почти невозможно. Если же отправить «особого» ребенка сразу в специализированную школу — значит, обеспечить ему специализированную жизнь. Во-вторых, по ее мнению, педагоги должны понять, что не ребенок должен подстраиваться под программу, а школа должна изменить программу таким образом, чтобы каждому было удобно.

— Между обычными и «особыми» детьми нет разницы. Все ребята бывают капризными, агрессивными, милыми. В этом и труд педагога, чтобы найти подход к каждому. Мы даже готовы облегчить жизнь учителям и обеспечить каждого «особого» ребенка сопровождающим — тьютором. Но ведь и этих специалистов наши школы боятся, думая, что они будут мешать их работе или негативно оценивать ее. Сейчас системы тьюторства нет, но она развивается. Так, первого сентября в Челябинске впервые ребенок с синдромом Дауна пойдет с тьютором учиться в обычную школу.

И наконец, в-третьих, необходимо поддерживать родителей, у которых родился «особый» ребенок.

— Синдром Дауна, аутизм, паралич... Услышав эти диагнозы, родители не оставили своих малышей в больнице, не сдали их в интернат. Сейчас в их силах помочь своему ребенку, а мы должны поддержать их в этом деле. Извините за пафос, но это действительно так, — считает Елена Жернова.

Ее сын в год начал связно говорить, а сын Наили Гребенюк в три года знал наизусть весь алфавит. Честно говоря, не припомню у себя таких способностей.

Юлия Махлеева,
фоторепортаж Вячеслава Шишкоедова