Как в Челябинской области помогают детям с ультраредкими заболеваниями
26 июня 2023
Фото: Юлия Боровикова («Вечерний Челябинск»)
В эфир вышел новый выпуск стрим-шоу «Поутру».
Гостем нового выпуска стрим-шоу «Поутру» стала руководитель благотворительного фонда «Редкие дети» Наталья Астафьева. Она рассказала, как фонд помогает детям с ультраредкими генетическими заболеваниями и с какими проблемами сталкиваются семьи таких ребят.
По словам Натальи, ультраредкие генетические заболевания — это кожные, костные, различные мышечные патологии. Например, у детей-бабочек очень хрупкая кожа, поэтому всю свою жизнь они проводят в бинтах. А дети-рыбки страдают от того, что у них сильно сохнет кожа и им постоянно нужны средства для обработки. А еще в области есть дети с синдромом Крузона, Шааф-Янга, гипомеланозом ИТО, DDX3X, CDKL5. Внутри каждого диагноза насчитывается от одного до 15 человек.
«Это настолько маленькая численность, что государству очень трудно их разглядеть, потому что они рассредоточены по региону и сложно перестроиться под их индивидуальные потребности, — говорит Наталья Астафьева. — Например, детям-бабочкам нужны бинты, чтобы жить без боли, а детям-рыбкам — эмоленты, которые постоянно увлажняют кожу. Все это не лекарственные средства, но они продлевают им жизнь и делают ее безболезненной».
Те же бинты, по словам Натальи, стоят очень дорого. Одному из самых тяжелых детей только на перевязочные материалы необходимо 5 млн рублей в год. Пенсии по инвалидности, которая оставляет примерно 15 тысяч рублей в месяц, на это, конечно, не хватает. Поэтому необходима поддержка фондов и государства. Фонд «Редкие дети» помогает семьям получить необходимую помощь.
«Наша задача как фонда помочь таким детям вырасти, закрыть их жизненные потребности», — отмечает Наталья Астафьева.
Подробности смотрите в новом выпуске стрим-шоу «Поутру» на канале «Гранада ТВ».
По словам Натальи, ультраредкие генетические заболевания — это кожные, костные, различные мышечные патологии. Например, у детей-бабочек очень хрупкая кожа, поэтому всю свою жизнь они проводят в бинтах. А дети-рыбки страдают от того, что у них сильно сохнет кожа и им постоянно нужны средства для обработки. А еще в области есть дети с синдромом Крузона, Шааф-Янга, гипомеланозом ИТО, DDX3X, CDKL5. Внутри каждого диагноза насчитывается от одного до 15 человек.
«Это настолько маленькая численность, что государству очень трудно их разглядеть, потому что они рассредоточены по региону и сложно перестроиться под их индивидуальные потребности, — говорит Наталья Астафьева. — Например, детям-бабочкам нужны бинты, чтобы жить без боли, а детям-рыбкам — эмоленты, которые постоянно увлажняют кожу. Все это не лекарственные средства, но они продлевают им жизнь и делают ее безболезненной».
Те же бинты, по словам Натальи, стоят очень дорого. Одному из самых тяжелых детей только на перевязочные материалы необходимо 5 млн рублей в год. Пенсии по инвалидности, которая оставляет примерно 15 тысяч рублей в месяц, на это, конечно, не хватает. Поэтому необходима поддержка фондов и государства. Фонд «Редкие дети» помогает семьям получить необходимую помощь.
«Наша задача как фонда помочь таким детям вырасти, закрыть их жизненные потребности», — отмечает Наталья Астафьева.
Подробности смотрите в новом выпуске стрим-шоу «Поутру» на канале «Гранада ТВ».
Поделиться
